台灣第一本由第一線照護醫療人員及家屬合力著作「罕病蝴蝶寶貝照護指引」昨(30)日上市,該書由「台新銀行公益慈善基金會」舉辦的「您的一票,決定愛的力量」公益活動贊助執行計畫,而致力研發泡泡龍(EB)罕藥的安成生技贊助印製,希望透過新書發行,讓蝴蝶兒有支持性的療法指引,不再蜷伏悲情房貸利率怎麼算,能勇敢走出傷口惡化攣縮恐懼威脅的死蔭幽谷。

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先天性表皮鬆懈水皰症是一種遺傳罕見疾病,醫學上簡稱EB,俗稱泡泡龍,國際稱蝴蝶兒,意即皮膚像蝴蝶翅膀一般不能受到碰撞摩擦的病患。蝴蝶寶貝患者一出生即雙腳血皰水皰腫脹後破皮,須要採取大面積燒燙傷的方式護理,而照護問題也伴隨一生。

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在台灣每年有不少出生率,但醫院因苦於罕見病例,也不一定能於第一黃金時間做妥善處理,常使新生兒父母忐忑不安。罕病「蝴蝶寶貝醫護促進會」,是由三個患兒家長共同發起成立,致力與國際醫療組織接軌和合作,以管理減輕患兒疼痛,支持水皰症家庭,並以自家病兒病程經驗,結合第一線醫護人員,推動居家護理師到宅服務(長照)為目標。目前通報之心肝寶貝蝴蝶兒,皆由該會醫護和病家共同守護。台新銀行慈善基金會執行董事鄭家鐘表示,能夠在台新的平台上接觸到蝴蝶寶貝是緣分,平台也承諾只要願意走下去,絕對不會放棄。(工商時報)

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